Krankheitsbilder

ME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom

Wenn Belastung krank macht

ME/CFS ist eine komplexe chronische Multisystemerkrankung, die das Immunsystem, das autonome Nervensystem, die Gefäßregulation, den Energiestoffwechsel und zahlreiche weitere Regulationssysteme des Körpers betreffen kann.

Die Erkrankung darf nicht mit gewöhnlicher Müdigkeit, einem Erschöpfungszustand nach Überarbeitung oder einem Burn-out verwechselt werden. Viele Betroffene waren vor Beginn der Erkrankung körperlich und geistig leistungsfähig. Nach einem häufig infektiösen oder immunologischen Auslöser kommt es jedoch zu einem teilweise dramatischen Verlust der körperlichen, geistigen und sozialen Belastbarkeit.

Das zentrale Merkmal von ME/CFS ist die sogenannte Post-Exertional Malaise – kurz PEM. Darunter versteht man eine unverhältnismäßige und häufig zeitverzögert auftretende Verschlechterung des gesamten Beschwerdebildes nach körperlicher, geistiger, emotionaler oder sensorischer Belastung.

Bereits alltägliche Tätigkeiten wie Duschen, Einkaufen, ein längeres Gespräch, konzentriertes Lesen oder ein Arzttermin können bei schwer Erkrankten einen solchen Zusammenbruch auslösen. Die Verschlechterung tritt teilweise erst Stunden oder am folgenden Tag auf und kann über Tage, Wochen oder länger anhalten.

ME/CFS ist mehr als chronische Erschöpfung

Die Bezeichnung „Chronic Fatigue Syndrome“ kann zu dem Missverständnis führen, es handele sich primär um Müdigkeit. Tatsächlich erleben Betroffene häufig ein vielschichtiges Krankheitsbild mit Störungen verschiedener Organsysteme.

Typische Beschwerden können sein:

• ausgeprägte körperliche und geistige Belastungsintoleranz

• Post-Exertional Malaise nach geringer Aktivität

• nicht erholsamer Schlaf und gestörter Schlaf-Wach-Rhythmus

• Konzentrationsstörungen und verlangsamte Informationsverarbeitung

• Wortfindungsstörungen und sogenannter Brain Fog

• Muskel-, Gelenk- und Kopfschmerzen

• grippeähnliches Krankheitsgefühl

• geschwollene oder schmerzhafte Lymphknoten

• Überempfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen, Gerüchen oder Berührungen

• Schwindel, Herzrasen und Kreislaufprobleme beim Aufstehen

• Atemnot oder das Gefühl einer unzureichenden Sauerstoffversorgung

• Temperaturregulationsstörungen

• gastrointestinale Beschwerden und Nahrungsmittelunverträglichkeiten

• histamin- oder mastzellassoziierte Reaktionen

• eine erhöhte Infektanfälligkeit oder anhaltende Immunaktivierung

Die Ausprägung reicht von relativ milden Verläufen bis zu schwersten Krankheitszuständen. Schwer Betroffene können dauerhaft an das Haus, das Bett oder einen abgedunkelten und geräuscharmen Raum gebunden sein.

Mögliche Auslöser

ME/CFS beginnt häufig nach einer Infektion. Zu den beschriebenen Auslösern gehören unter anderem:

• Epstein-Barr-Virus

• SARS-CoV-2

• Influenza- und andere respiratorische Viren

• Enteroviren

• Herpesviren

• bakterielle Infektionen

• Borrelien und mögliche Koinfektionen

• schwere immunologische Belastungen

• Operationen, Unfälle oder außergewöhnliche körperliche Belastungen

Nicht immer lässt sich rückblickend ein eindeutiges Ereignis bestimmen. Teilweise entsteht die Erkrankung offenbar aus dem Zusammenwirken mehrerer Belastungsfaktoren.

Aus integrativ-medizinischer Sicht betrachten wir deshalb nicht nur einen einzelnen Erreger oder Laborwert. Entscheidend ist die Frage, welche Regulationssysteme eines Menschen ihre Anpassungsfähigkeit verloren haben und welche Faktoren die Erkrankung möglicherweise weiterhin unterhalten.

Ein komplexes Regulationsgeschehen

ME/CFS lässt sich wahrscheinlich nicht durch einen einzigen Mechanismus erklären. Verschiedene biologische Veränderungen können sich gegenseitig beeinflussen und zu einem sich selbst verstärkenden Krankheitskreislauf führen.

Im Mittelpunkt der aktuellen Forschung und integrativ-medizinischer Behandlungskonzepte stehen insbesondere folgende Bereiche.

Fehlregulation des Immunsystems

Bei einem Teil der Betroffenen finden sich Hinweise auf eine anhaltende Immunaktivierung, eine veränderte Funktion bestimmter Immunzellen, Störungen der antiviralen Abwehr oder autoimmune Mechanismen.

Dabei kann das Immunsystem auch nach dem Abklingen einer ursprünglichen Infektion in einem fehlregulierten Aktivierungszustand verbleiben. Gleichzeitig können einzelne Bereiche der Immunabwehr funktionell geschwächt sein.

Funktionelle GPCR-Autoantikörper

Besondere Aufmerksamkeit erhalten Autoantikörper gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren, sogenannte GPCR-Autoantikörper.

Diese Rezeptoren sind an der Steuerung zahlreicher lebenswichtiger Funktionen beteiligt, beispielsweise:

• Gefäßweite und Gefäßspannung

• Herzfrequenz und Kreislaufregulation

• Durchblutung und Mikrozirkulation

• vegetative Regulation

• Immunantwort

• Stoffwechselsteuerung

• Reizübertragung im Nervensystem

Untersucht werden unter anderem Autoantikörper gegen beta-adrenerge, alpha-adrenerge und muskarinische Acetylcholinrezeptoren.

Solche Autoantikörper sind nicht automatisch krankheitsbeweisend. Entscheidend kann vielmehr ihre funktionelle Wirkung sein: Sie können Rezeptoren möglicherweise aktivieren, blockieren, in ihrer Regulation verändern oder ihre natürliche Anpassungsfähigkeit beeinträchtigen.

Bei Untergruppen von Menschen mit postinfektiösem ME/CFS wurden Zusammenhänge zwischen bestimmten GPCR-Autoantikörpern, der Schwere autonomer Beschwerden, eingeschränkter Gefäßregulation und der allgemeinen Krankheitsausprägung beschrieben. Sie stellen daher einen wichtigen möglichen Baustein des Krankheitsgeschehens dar – jedoch nicht die alleinige Erklärung für jede Form von ME/CFS.

Störung des autonomen Nervensystems

Viele Betroffene zeigen Zeichen einer Dysautonomie. Das autonome Nervensystem kann Blutdruck, Herzfrequenz, Atmung, Verdauung, Temperaturregulation und Gefäßweite nicht mehr ausreichend an wechselnde Anforderungen anpassen.

Mögliche Folgen sind:

• orthostatische Intoleranz

• posturales Tachykardiesyndrom, kurz POTS

• Herzrasen beim Aufstehen

• Blutdruckabfälle oder Blutdruckschwankungen

• Schwindel und Benommenheit

• kalte Hände und Füße

• eingeschränkte Stress- und Erholungsregulation

• Störungen von Verdauung und Temperaturkontrolle

Eine verminderte Herzfrequenzvariabilität kann auf eine eingeschränkte vegetative Anpassungs- und Regulationsfähigkeit hinweisen.

Mikrozirkulation und Endothelfunktion

Das Endothel bildet die innere Auskleidung unserer Blutgefäße und wirkt aktiv an der Steuerung von Durchblutung, Gerinnung, Immunreaktionen und Gefäßspannung mit.

Bei ME/CFS und verwandten postinfektiösen Syndromen werden Störungen der endothelialen Funktion und der Mikrozirkulation diskutiert. Obwohl im Blut ausreichend Sauerstoff vorhanden sein kann, erreicht dieser möglicherweise nicht jede Zelle in angemessener Weise.

Dies könnte zu Beschwerden wie Muskelschmerzen, Brain Fog, Belastungsintoleranz, kalten Extremitäten, Schwindel und verzögerter Erholung beitragen.

Zellulärer Energiestoffwechsel und Mitochondrien

Mitochondrien stellen einen wesentlichen Teil der für unsere Zellen benötigten Energie bereit. Bei ME/CFS handelt es sich nicht zwangsläufig um eine klassische genetische Mitochondrienerkrankung. Vielmehr können Entzündung, oxidativer und nitrosativer Stress, Durchblutungsstörungen, Nährstoffmängel und immunologische Signalwege die mitochondriale Energiegewinnung funktionell beeinträchtigen.

Betroffene beschreiben diesen Zustand häufig nicht als gewöhnliche Müdigkeit, sondern als das Gefühl, dass dem Körper auf zellulärer Ebene keine ausreichende Energie mehr zur Verfügung steht.

Die verminderte Belastbarkeit lässt sich deshalb nicht einfach durch Training überwinden. Eine Überschreitung der individuellen Energiegrenze kann die Erkrankung vielmehr verschlechtern.

Chronische Infektionen und Reaktivierungen

Neben dem ursprünglichen Auslöser können bei einzelnen Patienten persistierende Infektionen oder Reaktivierungen früher erworbener Erreger von Bedeutung sein.

Hierzu gehören je nach Krankengeschichte unter anderem Herpesviren wie Epstein-Barr-Virus, Cytomegalievirus oder humanes Herpesvirus 6 sowie Borrelien und mögliche Koinfektionen.

Ein positiver Antikörperbefund allein beweist jedoch keine aktive Infektion. Laborwerte müssen immer gemeinsam mit Beschwerden, Verlauf, Immunstatus und weiteren Untersuchungsergebnissen bewertet werden.

Darm, Schleimhäute und Mikrobiom

Der Darm ist ein wesentliches Regulationsorgan des Immunsystems. Störungen des Mikrobioms, der Schleimhautbarriere, der Verdauung oder der Nahrungsmittelverträglichkeit können entzündliche und immunologische Prozesse beeinflussen.

Bei einigen Betroffenen bestehen gleichzeitig:

• Reizdarmbeschwerden

• Histaminintoleranz

• Mastzellaktivierung

• bakterielle Fehlbesiedlungen

• Störungen der Schleimhautbarriere

• verminderte Nährstoffaufnahme

• Unverträglichkeiten gegenüber Nahrungsmitteln oder Medikamenten

Solche Befunde sind nicht bei jedem Menschen mit ME/CFS vorhanden, können jedoch im individuellen Krankheitsgeschehen relevant sein.

Mastzellaktivierung und Histamin

ME/CFS kann mit einer erhöhten Reaktionsbereitschaft von Mastzellen einhergehen. Mögliche Beschwerden sind Hautrötungen, Juckreiz, Herzrasen, Blutdruckschwankungen, Magen-Darm-Beschwerden, Kopfschmerzen, Atemprobleme sowie eine Überempfindlichkeit gegenüber Nahrungsmitteln, Medikamenten, Gerüchen oder Umweltreizen.

Eine mögliche Mastzellaktivierung sollte differenziert untersucht und nicht allein anhand unspezifischer Beschwerden angenommen werden.

Umweltmedizinische Belastungen

Umweltmedizinische Faktoren können die Regulationsfähigkeit zusätzlich beeinträchtigen. Abhängig von Vorgeschichte und Exposition können unter anderem Schimmelpilzbelastungen, Lösungsmittel, Pestizide, Metalle, Weichmacher oder andere Schadstoffe untersucht werden.

Dabei ist nicht jeder nachweisbare Stoff automatisch die Ursache der Erkrankung. Entscheidend sind die tatsächliche Belastung, die individuelle Empfindlichkeit, mögliche Expositionsquellen und die Fähigkeit des Organismus, Schadstoffe zu verarbeiten und auszuscheiden.

Ungezielte oder aggressive „Entgiftungsmaßnahmen“ können schwer erkrankte Menschen überfordern. Diagnostik und Behandlung müssen deshalb besonders sorgfältig und individuell erfolgen.

Die Seele ernst nehmen – ohne die Erkrankung zu psychologisieren

Eine schwere chronische Erkrankung wirkt sich zwangsläufig auch auf das seelische und soziale Leben aus. Der Verlust von Leistungsfähigkeit, Selbstständigkeit, Beruf, Beziehungen und gesellschaftlicher Teilhabe kann tiefe Ängste, Trauer und Verzweiflung auslösen.

Das bedeutet jedoch nicht, dass ME/CFS eine psychische oder eingebildete Erkrankung ist.

Körper, Geist und Seele beeinflussen sich gegenseitig. Eine ganzheitliche Medizin nimmt deshalb sowohl die biologischen Veränderungen als auch das innere Erleben des Menschen ernst. Psychologische oder spirituelle Begleitung kann eine wertvolle Unterstützung sein, darf aber niemals als Ersatz für die notwendige medizinische Diagnostik oder als Erklärung einer körperlichen Multisystemerkrankung missverstanden werden.

Diagnostik bei ME/CFS

Bislang gibt es keinen einzelnen Laborwert, mit dem ME/CFS sicher bewiesen oder ausgeschlossen werden kann. Die Diagnose beruht auf einer ausführlichen Anamnese, charakteristischen Beschwerden, anerkannten klinischen Kriterien und dem sorgfältigen Ausschluss anderer Erkrankungen.

Von besonderer Bedeutung ist die genaue Erfassung der Post-Exertional Malaise. Ohne eine typische Belastungsverschlechterung sollte die Diagnose ME/CFS kritisch überprüft werden.

Je nach individueller Krankengeschichte kann die Diagnostik unter anderem umfassen:

• ausführliche internistische und umweltmedizinische Anamnese

• Erfassung der kanadischen Konsenskriterien

• Untersuchung von Post-Exertional Malaise und Belastungsgrenzen

• großes internistisches Basislabor

• Entzündungs- und Immunparameter

• Autoimmundiagnostik

• ausgewählte GPCR-Autoantikörper

• Infektions- und Reaktivierungsdiagnostik

• Schilddrüsen-, Nebennieren- und weitere Hormonparameter

• Nährstoff- und Aminosäurediagnostik

• Marker des oxidativen und nitrosativen Stresses

• mitochondriale und stoffwechselbezogene Parameter

• Darm-, Mikrobiom- und Schleimhautdiagnostik

• Histamin- und Mastzelldiagnostik

• umweltmedizinische Belastungsdiagnostik

• Herzfrequenzvariabilitätsmessung

• orthostatische Kreislaufdiagnostik

• Untersuchung der Mikrozirkulation, beispielsweise mittels Kapillarmikroskopie

Nicht jede mögliche Untersuchung ist bei jedem Patienten sinnvoll. Eine wahllose Maximaldiagnostik kann unnötige Kosten verursachen und zu schwer interpretierbaren Zufallsbefunden führen. Entscheidend ist eine gezielte, aus Anamnese und klinischem Bild entwickelte diagnostische Strategie.

Wichtige Differenzialdiagnosen

Zahlreiche Erkrankungen können Beschwerden verursachen, die einem ME/CFS ähneln oder zusätzlich dazu bestehen.

Hierzu gehören beispielsweise:

• Schilddrüsenerkrankungen

• Eisenmangel und Anämien

• Vitamin- und Mikronährstoffmängel

• Schlafapnoe und andere Schlafstörungen

• Autoimmunerkrankungen

• chronisch-entzündliche Erkrankungen

• Herz-, Lungen-, Leber- und Nierenerkrankungen

• hormonelle Störungen

• neurologische Erkrankungen

• chronische Infektionen

• Medikamentennebenwirkungen

• Tumorerkrankungen

• Depressionen und andere psychische Erkrankungen

Eine sorgfältige Differenzialdiagnostik ist unverzichtbar. Gleichzeitig können normale Routineuntersuchungen eine bestehende ME/CFS-Erkrankung nicht ausschließen.

Behandlung – individuell statt schematisch

Eine einzelne, für alle Betroffenen wirksame Standardtherapie steht gegenwärtig nicht zur Verfügung. Ebenso unterschiedlich wie die möglichen Auslöser und Krankheitsmechanismen müssen deshalb auch die Behandlungskonzepte sein.

Im Mittelpunkt steht zunächst die Vermeidung weiterer Überlastungen.

Pacing und Energiemanagement

Pacing bedeutet, körperliche, geistige, emotionale und sensorische Aktivitäten so zu gestalten, dass die individuelle Belastungsgrenze möglichst nicht überschritten wird.

Es handelt sich dabei nicht um Untätigkeit, sondern um ein bewusstes Management der begrenzt zur Verfügung stehenden Energie.

Ein starrer Trainingsaufbau, bei dem die Belastung unabhängig von den Beschwerden kontinuierlich gesteigert wird, kann bei Menschen mit ausgeprägter PEM zu deutlichen Verschlechterungen führen. Aktivierung muss deshalb immer an die individuelle Belastbarkeit und den aktuellen Krankheitszustand angepasst werden.

Stabilisierung vor intensiver Therapie

Schwer erkrankte Menschen reagieren häufig empfindlich auf Medikamente, Infusionen, Nahrungsergänzungsmittel und andere therapeutische Reize. Eine Behandlung sollte deshalb schrittweise erfolgen.

Häufig müssen zunächst Schlaf, Kreislauf, Flüssigkeits- und Elektrolythaushalt, Ernährung, Reizabschirmung, Schmerzen und Mastzellreaktionen stabilisiert werden, bevor weiterführende Maßnahmen erwogen werden können.

Mögliche integrative Behandlungsbereiche

Abhängig von den individuellen Befunden können unter ärztlicher Begleitung unter anderem folgende Bereiche berücksichtigt werden:

• vegetative Stabilisierung

• Behandlung von Schlaf- und Kreislaufstörungen

• Unterstützung bei orthostatischer Intoleranz oder POTS

• gezielte Korrektur nachgewiesener Nährstoffmängel

• Stabilisierung des Darms und der Schleimhautbarrieren

• Behandlung mastzell- oder histaminassoziierter Beschwerden

• gezielte Behandlung relevanter Infektionen oder Reaktivierungen

• Unterstützung von Mikrozirkulation und Endothelfunktion

• Regulation entzündlicher und autoimmuner Prozesse

• Unterstützung des mitochondrialen Energiestoffwechsels

• Verringerung nachgewiesener und klinisch relevanter Umweltbelastungen

• behutsame Atem-, Entspannungs- und Regulationsverfahren

• psychologische oder spirituelle Begleitung bei der Krankheitsbewältigung

Alle Maßnahmen müssen an die individuelle Belastbarkeit angepasst werden. Bei ME/CFS gilt nicht automatisch: Je intensiver eine Therapie, desto größer ihr Nutzen.

Aphereseverfahren und Autoantikörper

Bei ausgewählten Untergruppen von ME/CFS werden therapeutische Verfahren untersucht, die Autoantikörper, Entzündungsmediatoren oder weitere krankheitsrelevante Substanzen aus dem Blut reduzieren sollen.

Erste Studien zur Immunadsorption zeigen bei einzelnen, sorgfältig ausgewählten Patientengruppen mögliche klinische Verbesserungen. Gleichzeitig sprechen nicht alle Patienten an, die bisherigen Studien sind teilweise klein, und es bestehen weiterhin zahlreiche offene Fragen.

Auch die INUSpherese® wird in spezialisierten integrativ-medizinischen Einrichtungen bei ausgewählten Patienten eingesetzt. Ziel ist die Reduktion verschiedener im Blut zirkulierender Belastungsfaktoren, zu denen – abhängig vom Verfahren und der individuellen Situation – Autoantikörper, entzündliche Mediatoren, gebundene Schadstoffe und weitere hochmolekulare Substanzen gehören können.

Eine Apherese ist keine allgemeine Standardbehandlung für jeden Menschen mit ME/CFS. Die Entscheidung erfordert eine sorgfältige Indikationsstellung, eine Bewertung möglicher Risiken sowie ein individuell abgestimmtes Vor- und Nachbehandlungskonzept.

Insbesondere der alleinige Nachweis erhöhter GPCR-Autoantikörper bedeutet nicht automatisch, dass eine Apherese erforderlich oder erfolgversprechend ist.

Ganzkörperhyperthermie

Die milde und moderate Ganzkörperhyperthermie orientiert sich an den natürlichen Regulationsmechanismen des Fiebers. Sie kann immunologische, mikrozirkulatorische und stoffwechselbezogene Prozesse beeinflussen.

Bei ME/CFS muss sie besonders vorsichtig eingesetzt werden, da Wärme und die damit verbundene Kreislaufbelastung für manche Betroffene eine erhebliche Anstrengung darstellen können.

Ob eine Ganzkörperhyperthermie infrage kommt, hängt unter anderem vom Krankheitsgrad, der Kreislaufstabilität, der thermischen Belastbarkeit und dem Vorliegen einer ausgeprägten Post-Exertional Malaise ab. Sie ist kein pauschales Verfahren für alle Erkrankten, kann aber bei sorgfältiger Auswahl Bestandteil eines umfassenden integrativen Behandlungskonzeptes sein.

Unser Verständnis im med³

Im med³ betrachten wir ME/CFS nicht als isolierte Müdigkeit und auch nicht als rein psychisch verursachtes Krankheitsbild.

Wir verstehen die Erkrankung als mögliches Ergebnis einer komplexen Regulationsstörung, bei der Immunsystem, autonomes Nervensystem, Gefäße, Mikrozirkulation, Energiestoffwechsel, Darm, Hormonsystem, Umweltfaktoren und seelische Belastungen miteinander verbunden sein können.

Dabei verfolgen wir weder die Vorstellung, dass es eine einzige Ursache geben müsse, noch dass eine bestimmte Therapie für alle Menschen geeignet sei.

Unser Vorgehen umfasst:

1. eine ausführliche Anamnese und Rekonstruktion des Erkrankungsbeginns,

2. die Erfassung von Post-Exertional Malaise und individueller Belastungsgrenzen,

3. eine sorgfältige internistische Differenzialdiagnostik,

4. die gezielte Untersuchung möglicher immunologischer, infektiöser, vegetativer, mitochondrialer und umweltmedizinischer Einflussfaktoren,

5. die gemeinsame Entwicklung eines priorisierten und belastungsangepassten Behandlungskonzeptes.

Ziel ist es, relevante Belastungsfaktoren zu erkennen, überforderte Regulationssysteme zu stabilisieren und dem Organismus schrittweise wieder mehr Anpassungs- und Regenerationsfähigkeit zu ermöglichen.

Dabei stehen nicht einzelne Laborwerte oder technische Verfahren, sondern immer der individuelle Mensch mit seiner Geschichte, seinem Körper, seinem Geist und seinem inneren Wesen im Mittelpunkt.

Ein achtsamer Weg

Menschen mit ME/CFS haben häufig erlebt, dass ihre Beschwerden nicht ernst genommen, psychologisiert oder durch unpassende Aktivierungsversuche verschlechtert wurden.

Eine verantwortungsvolle Behandlung beginnt deshalb mit Zuhören, Respekt und dem Verständnis für die tatsächlichen Grenzen des erkrankten Organismus.

Diagnostik und Therapie müssen in einem Tempo erfolgen, das der Mensch tragen kann. Gerade bei schwerer Erkrankung kann weniger zunächst mehr sein.

ME/CFS verlangt medizinische Sorgfalt, wissenschaftliche Offenheit und zugleich die Bereitschaft, den Menschen als Ganzes wahrzunehmen.

ME:CFS EINE KOMPLEX MULTISYSTEMERKRANKUNG

 

 

Wenn der Körper nach einem immunologischen Ereignis nicht mehr in seine Balance zurückfindet

Nach einer Infektion mit SARS-CoV-2 können Beschwerden über Wochen, Monate oder länger fortbestehen oder nach einer zunächst scheinbaren Erholung neu auftreten. Dieses Krankheitsbild wird als Long COVID beziehungsweise – bei längerem zeitlichem Verlauf – als Post-COVID-Syndrom bezeichnet.

Die Weltgesundheitsorganisation beschreibt die Post-COVID-Erkrankung als Beschwerden, die üblicherweise innerhalb von drei Monaten nach einer wahrscheinlichen oder bestätigten SARS-CoV-2-Infektion auftreten, mindestens zwei Monate anhalten und nicht besser durch eine andere Diagnose erklärt werden können. Die Erkrankung kann nahezu jedes Organsystem betreffen und die körperliche, geistige und soziale Leistungsfähigkeit erheblich einschränken.

Ein Teil der Betroffenen entwickelt ein Krankheitsbild, das große Überschneidungen mit ME/CFS, Dysautonomie, POTS, Mastzellaktivierung oder anderen postinfektiösen Syndromen aufweist. Ein anderer Teil leidet stärker unter organbezogenen Folgen, beispielsweise anhaltenden Beschwerden von Lunge, Herz, Gefäßen, Nervensystem oder Stoffwechsel.

Long COVID ist deshalb keine einheitliche Erkrankung, sondern ein Sammelbegriff für unterschiedliche biologische Verlaufsformen.

Long COVID ist nicht einfach „lange müde“

Mehr als 200 unterschiedliche Beschwerden wurden im Zusammenhang mit Long COVID beschrieben. Besonders häufig werden Erschöpfung, Konzentrationsstörungen, Belastungsintoleranz und Post-Exertional Malaise berichtet.

Typische Beschwerden können sein:

• ausgeprägte körperliche und geistige Erschöpfung

• Post-Exertional Malaise nach geringer Belastung

• Brain Fog, Konzentrations- und Wortfindungsstörungen

• nicht erholsamer Schlaf

• Herzrasen und Kreislaufprobleme

• Schwindel oder Benommenheit beim Aufstehen

• Atemnot oder eingeschränkte Belastbarkeit

• Muskel-, Gelenk- und Nervenschmerzen

• Kopfschmerzen und Druckgefühl im Kopf

• Geruchs- und Geschmacksstörungen

• Magen-Darm-Beschwerden

• Temperaturregulationsstörungen

• Überempfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen, Gerüchen oder Berührung

• Histaminreaktionen und Unverträglichkeiten

• innere Unruhe, Zittern oder vegetative Übererregung

• depressive Verstimmung, Angst oder emotionale Erschöpfung als Folge der Erkrankung

Die Beschwerden können schwanken. Manche Betroffene erleben bessere Tage, andere erleiden bereits nach geringer Aktivität einen deutlichen Rückfall.

Das Leitsymptom Post-Exertional Malaise

Bei einem Teil der Betroffenen steht die Post-Exertional Malaise – PEM im Mittelpunkt.

Darunter versteht man eine unverhältnismäßige Verschlechterung des gesamten Gesundheitszustandes nach körperlicher, geistiger, emotionaler oder sensorischer Belastung.

Typisch ist, dass die Verschlechterung nicht immer sofort eintritt. Sie kann sich erst 12 bis 48 Stunden nach einer Aktivität entwickeln und Tage oder Wochen anhalten.

Bereits alltägliche Tätigkeiten können eine PEM auslösen:

• Duschen

• Einkaufen

• längere Gespräche

• Bildschirmarbeit

• Arzttermine

• emotionale Konflikte

• intensive Gerüche oder Geräusche

• leichte sportliche Aktivität

Bei ausgeprägter PEM ist ein unkritischer Trainingsaufbau ungeeignet und kann den Gesundheitszustand verschlechtern. Belastung muss deshalb individuell dosiert und an der tatsächlichen Regenerationsfähigkeit ausgerichtet werden.

Postinfektiöses Erschöpfungs- und Regulationssyndrom

Long COVID gehört zu einer größeren Gruppe chronischer Beschwerden, die nach Infektionen auftreten können.

Auch nach Epstein-Barr-Virus, Influenza, Enteroviren, Borrelien, anderen bakteriellen Infektionen oder nicht näher bestimmbaren Infekten können anhaltende Beschwerden entstehen. Die CDC beschreibt solche chronischen postinfektiösen Symptome unter anderem mit Erschöpfung, Brain Fog, Schmerzen, Schlafstörungen, Schwindel und Post-Exertional Malaise.

Der Begriff postvirales Müdigkeitssyndrom wird häufig verwendet, greift jedoch bei vielen Betroffenen zu kurz. Es handelt sich nicht lediglich um Müdigkeit, sondern möglicherweise um eine komplexe Fehlregulation von:

• Immunsystem

• autonomem Nervensystem

• Gefäß- und Kreislaufsteuerung

• Mikrozirkulation

• mitochondrialem Energiestoffwechsel

• Gerinnungssystem

• Schleimhäuten und Mikrobiom

• Mastzellen und Histaminstoffwechsel

• hormonellen und neuroendokrinen Regelkreisen

Bei einem Teil der Patienten entwickelt sich aus einem zunächst postinfektiösen Zustand ein Vollbild von ME/CFS.

Mögliche biologische Mechanismen

Die Forschung zu Long COVID entwickelt sich fortlaufend. Wahrscheinlich existiert nicht nur ein einziger Krankheitsmechanismus. Vielmehr können unterschiedliche Faktoren gleichzeitig oder nacheinander beteiligt sein.

Persistierende Virusbestandteile und gestörte Immunantwort

Bei einem Teil der Betroffenen wird diskutiert, ob Virusbestandteile oder virale Antigene länger als erwartet in bestimmten Geweben verbleiben und das Immunsystem fortlaufend stimulieren.

Daneben werden Veränderungen der T-Zell-Antwort, der Antikörperbildung, der natürlichen Killerzellen sowie mögliche Reaktivierungen anderer Viren untersucht.

Der Nachweis einzelner Virusbestandteile bedeutet jedoch nicht automatisch, dass eine aktive, vermehrungsfähige Infektion fortbesteht. Laborbefunde müssen immer im klinischen Zusammenhang bewertet werden.

Autoimmunität und funktionelle GPCR-Autoantikörper

Bei Long COVID wurden Autoantikörper gegen unterschiedliche körpereigene Strukturen beschrieben. Besondere Aufmerksamkeit erhalten funktionelle Autoantikörper gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren, sogenannte GPCR-Autoantikörper.

Hierzu gehören unter anderem Autoantikörper gegen:

• beta-adrenerge Rezeptoren

• alpha-adrenerge Rezeptoren

• muskarinische Acetylcholinrezeptoren

• Angiotensin-Rezeptoren

• weitere gefäß-, nerven- und immunregulierende Rezeptoren

Diese Rezeptoren sind unter anderem an der Steuerung von Herzfrequenz, Gefäßspannung, Durchblutung, autonomer Regulation und Immunantwort beteiligt.

Studien beschreiben Zusammenhänge zwischen bestimmten funktionellen Autoantikörpern, gestörter Mikrozirkulation, Dysautonomie und der Schwere einzelner Long-COVID-Beschwerden. Die Bedeutung solcher Befunde ist jedoch noch nicht für alle Patientengruppen abschließend geklärt.

Ein erhöhter Autoantikörperwert ist deshalb kein alleiniger Beweis für die Ursache der Beschwerden und auch keine automatische Indikation für eine bestimmte Therapie.

Endothel und Mikrozirkulation

Das Endothel bildet die innere Auskleidung unserer Blutgefäße. Es steuert Durchblutung, Gefäßweite, Entzündungsreaktionen und Gerinnungsprozesse.

Bei Long COVID wurden Veränderungen der Endothelfunktion und Hinweise auf Perfusionsstörungen beschrieben. Dadurch können Sauerstoff und Nährstoffe einzelne Gewebe möglicherweise nicht in der erforderlichen Weise erreichen, obwohl die Sauerstoffsättigung im Blut unauffällig erscheint.

Mögliche Folgen sind:

• Muskelschmerzen

• schnelle Übersäuerung oder Schwäche der Muskulatur

• Brain Fog

• Schwindel

• kalte Hände und Füße

• Belastungsintoleranz

• verzögerte Regeneration

Gerinnung und fibrinreiche Mikrostrukturen

Im Zusammenhang mit Long COVID werden Veränderungen von Gerinnung, Thrombozytenaktivierung und fibrinreichen Mikrostrukturen untersucht.

Der häufig verwendete Begriff „Mikroclots“ beschreibt bislang keinen allgemein standardisierten Routinelaborbefund. Entsprechende Untersuchungen können wissenschaftlich interessant sein, sind jedoch noch nicht mit einer einheitlich anerkannten klinischen Interpretation verbunden.

Eine therapeutische Gerinnungshemmung darf deshalb nicht allein aufgrund unspezifischer Beschwerden oder nicht standardisierter Befunde erfolgen.

Autonomes Nervensystem und POTS

Viele Betroffene leiden unter einer Fehlregulation des autonomen Nervensystems.

Das vegetative Nervensystem steuert unter anderem:

• Herzfrequenz

• Blutdruck

• Atmung

• Verdauung

• Temperaturregulation

• Gefäßweite

• Stress- und Erholungsreaktionen

Mögliche Krankheitsbilder sind orthostatische Intoleranz und das posturale Tachykardiesyndrom – POTS.

Typische Beschwerden sind:

• Herzrasen beim Aufstehen

• Schwindel und Benommenheit

• Schwächegefühl

• Druck im Kopf

• Luftnot

• kalte oder verfärbte Extremitäten

• Zittern

• starke Erschöpfung nach längerem Sitzen oder Stehen

Mitochondrien und zellulärer Energiestoffwechsel

Mitochondrien stellen einen wesentlichen Teil der Zellenergie bereit.

Bei Long COVID kann die Energiegewinnung möglicherweise durch Entzündung, oxidativen und nitrosativen Stress, eine gestörte Mikrozirkulation, hormonelle Veränderungen und immunologische Signalwege beeinträchtigt werden.

Dies bedeutet nicht zwangsläufig, dass eine klassische genetische Mitochondrienerkrankung vorliegt. Es kann sich vielmehr um eine funktionelle Einschränkung des Energiestoffwechsels handeln.

Mastzellaktivierung und Histamin

Bei einem Teil der Betroffenen bestehen Symptome, die an eine Mastzellaktivierung erinnern.

Hierzu gehören:

• Flush und Hautrötungen

• Juckreiz

• Herzrasen

• Blutdruckschwankungen

• Kopfschmerzen

• Atembeschwerden

• Magen-Darm-Reaktionen

• Nahrungsmittelunverträglichkeiten

• Überempfindlichkeit gegenüber Medikamenten und Umweltreizen

Eine Mastzellaktivierung sollte differenziert diagnostiziert werden. Unspezifische Symptome allein reichen nicht für eine Diagnose aus.

Darm, Mikrobiom und Schleimhautbarrieren

Infektionen, Medikamente, Stress und veränderte Ernährung können das Mikrobiom und die Schleimhautbarrieren beeinflussen.

Bei Long COVID können unter anderem auftreten:

• Dysbiose

• Reizdarmbeschwerden

• Verdauungsstörungen

• erhöhte Darmdurchlässigkeit

• Nahrungsmittelunverträglichkeiten

• verminderte Nährstoffaufnahme

• anhaltende Immunaktivierung über Schleimhautstrukturen

Reaktivierungen und zusätzliche Infektionsbelastungen

Bei ausgewählten Patienten können Reaktivierungen früher erworbener Infektionen eine Rolle spielen.

Hierzu zählen unter anderem:

• Epstein-Barr-Virus

• Cytomegalievirus

• humanes Herpesvirus 6

• weitere Herpesviren

• Borrelien und mögliche Koinfektionen

Ein positiver Antikörpernachweis beweist jedoch keine aktive Infektion. Entscheidend sind Verlauf, Symptomatik, Immunstatus und die Gesamtheit der Befunde.

Anhaltende Beschwerden nach einer COVID-19-Impfung

Einige Menschen berichten über Beschwerden, die kurz nach einer COVID-19-Impfung begonnen haben und über längere Zeit fortbestehen.

In der wissenschaftlichen Literatur werden hierfür Begriffe wie:

• Post-Vaccination Syndrome

• Post-COVID-19 Vaccination Syndrome

• Post-Vaccination Condition

• PVS oder PCVS

verwendet.

Eine einheitlich anerkannte diagnostische Definition existiert bislang nicht. Das Krankheitsbild ist wesentlich schlechter untersucht als Long COVID. Aktuelle Übersichtsarbeiten und kleinere Untersuchungen beschreiben jedoch bei einer kleinen Gruppe Betroffener anhaltende Beschwerden mit Überschneidungen zu POTS, Small-Fiber-Neuropathie, ME/CFS und Long COVID.

Die Tatsache, dass ein Ereignis nach einer Impfung auftritt, beweist für sich allein noch keinen ursächlichen Zusammenhang. Gleichzeitig darf der zeitliche Zusammenhang nicht pauschal ignoriert werden.

Eine verantwortungsvolle medizinische Bewertung muss deshalb beide Fehler vermeiden:

• Beschwerden vorschnell der Impfung zuzuschreiben

• Beschwerden aufgrund ihres zeitlichen Zusammenhangs grundsätzlich nicht ernst zu nehmen

Welche Beschwerden werden beschrieben?

Die bislang berichteten Beschwerden ähneln teilweise Long COVID und anderen postinfektiösen Regulationsstörungen:

• ausgeprägte Erschöpfung

• Belastungsintoleranz und PEM

• Brain Fog

• Schlafstörungen

• Schwindel und POTS-ähnliche Beschwerden

• Herzrasen

• Nervenschmerzen und Missempfindungen

• Small-Fiber-Neuropathie

• Kopfschmerzen

• Tinnitus

• Muskelschmerzen

• Histamin- und Mastzellreaktionen

• Menstruationsveränderungen

• innere Unruhe und autonome Übererregung

Daneben sind seltene, klar definierte Impfkomplikationen bekannt, beispielsweise bestimmte Formen von Myokarditis, Perikarditis, Immunthrombozytopenie oder vakzininduzierter thrombotischer Thrombozytopenie. Diese klar umrissenen Erkrankungen müssen vom unspezifischeren Bild eines möglichen chronischen Post-Vaccination-Syndroms unterschieden werden.

Was ist wissenschaftlich bekannt?

Erste kleinere Studien fanden bei Betroffenen Hinweise auf Veränderungen bestimmter Immunzellpopulationen, Antikörperprofile, Virusreaktivierungen oder länger nachweisbare Antigenbestandteile. Diese Ergebnisse sind vorläufig und erlauben noch keine allgemeingültigen Aussagen zu Ursache, Diagnose oder Behandlung.

Ebenso wichtig ist die Einordnung, dass COVID-19-Impfungen insgesamt das Risiko schwerer akuter Erkrankungen reduziert haben und eine Impfung vor einer Infektion das Risiko für Long COVID wahrscheinlich in gewissem Umfang senken kann. Die Existenz seltener unerwünschter Verläufe und der Nutzen einer medizinischen Maßnahme schließen sich nicht gegenseitig aus.

Medizinisch entscheidend ist nicht die politische oder gesellschaftliche Bewertung einer Impfung, sondern die sachliche und individuelle Untersuchung eines erkrankten Menschen.

Gemeinsame mögliche Regulationsstörungen

Long COVID, postinfektiöse Syndrome, ME/CFS und anhaltende Beschwerden nach einer Impfung können sich klinisch stark ähneln.

Mögliche gemeinsame Ebenen sind:

• fehlregulierte Immunantwort

• Autoantikörper und funktionelle Rezeptorveränderungen

• Dysautonomie und POTS

• gestörte Endothelfunktion

• beeinträchtigte Mikrozirkulation

• veränderte Gerinnungsregulation

• mitochondrialer Energiemangel

• Mastzellaktivierung

• Darm- und Schleimhautstörungen

• Reaktivierung latenter Infektionen

• oxidativer und nitrosativer Stress

• neuroinflammatorische Prozesse

Diese Gemeinsamkeiten bedeuten nicht, dass alle Krankheitsbilder identisch sind. Sie können jedoch erklären, warum ähnliche Symptome nach unterschiedlichen immunologischen Auslösern auftreten.

Diagnostik

Es gibt bislang keinen einzelnen Laborwert, mit dem Long COVID, ein postinfektiöses Syndrom oder ein Post-Vaccination-Syndrom sicher bewiesen oder ausgeschlossen werden kann.

Die Diagnostik beginnt deshalb mit einer ausführlichen Anamnese.

Wichtige Fragen sind:

• Welches Ereignis ging den Beschwerden voraus?

• Wann begannen die ersten Symptome?

• Bestand zwischenzeitlich eine vollständige Erholung?

• Liegt eine Post-Exertional Malaise vor?

• Welche Organsysteme sind betroffen?

• Gibt es Hinweise auf POTS oder Dysautonomie?

• Welche Infektionen, Umweltbelastungen oder Vorerkrankungen bestanden zuvor?

• Welche Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel werden eingenommen?

• Welche Therapien wurden bereits durchgeführt und wie wurden sie vertragen?

Je nach individueller Situation kann die Diagnostik umfassen:

• internistische Basis- und Differenzialdiagnostik

• Entzündungs- und Immunparameter

• Autoimmundiagnostik

• ausgewählte funktionelle GPCR-Autoantikörper

• Infektions- und Reaktivierungsdiagnostik

• Schilddrüsen- und Hormonparameter

• Nährstoff- und Aminosäurestatus

• mitochondriale und metabolische Parameter

• oxidativer und nitrosativer Stress

• Gerinnungsdiagnostik

• Mastzell- und Histamindiagnostik

• Darm-, Mikrobiom- und Schleimhautdiagnostik

• umweltmedizinische Belastungsdiagnostik

• Herzfrequenzvariabilität

• orthostatische Kreislauftestung

• Kapillarmikroskopie und Beurteilung der Mikrozirkulation

• neurologische Diagnostik einschließlich möglicher Small-Fiber-Neuropathie

Nicht jede Untersuchung ist für jeden Menschen sinnvoll. Die Diagnostik sollte aus der Anamnese entwickelt und nicht wahllos durchgeführt werden.

Wichtige Differenzialdiagnosen

Folgende Erkrankungen müssen abhängig von der individuellen Symptomatik ausgeschlossen oder mitbehandelt werden:

• Schilddrüsenerkrankungen

• Eisenmangel und Anämien

• Vitamin- und Mikronährstoffmängel

• Schlafapnoe und andere Schlafstörungen

• Herz- und Lungenerkrankungen

• Autoimmunerkrankungen

• neurologische Erkrankungen

• chronische Infektionen

• hormonelle Störungen

• Diabetes und Stoffwechselerkrankungen

• Medikamentennebenwirkungen

• Tumorerkrankungen

• Depressionen und andere psychische Erkrankungen

Psychische Belastungen können eine Folge der Erkrankung sein oder zusätzlich bestehen. Sie erklären jedoch nicht automatisch die körperlichen Beschwerden.

Behandlung – individuell und belastungsangepasst

Eine allgemeingültige ursächliche Standardtherapie steht gegenwärtig nicht zur Verfügung.

Die Behandlung richtet sich deshalb nach:

• dem führenden Beschwerdebild

• dem Krankheitsgrad

• der Belastbarkeit

• den individuellen diagnostischen Befunden

• Begleiterkrankungen

• bisherigen Therapieerfahrungen

Pacing und Energiemanagement

Bei PEM ist Pacing eine zentrale Grundlage.

Ziel ist es, die individuelle Belastungsgrenze zu erkennen und wiederholte Zusammenbrüche zu vermeiden. Dabei müssen körperliche, kognitive, emotionale und sensorische Belastungen berücksichtigt werden.

Stabilisierung des autonomen Nervensystems

Je nach Befund können folgende Bereiche im Vordergrund stehen:

• ausreichende Flüssigkeitszufuhr

• individuell angepasste Elektrolyt- und Salzversorgung

• Kompression

• vorsichtige Lage- und Kreislaufanpassung

• Atem- und Regulationsübungen

• gezielte medikamentöse Behandlung von POTS oder Dysautonomie

Mastzell- und Histaminstabilisierung

Bei entsprechender Symptomatik können eine histaminarme Ernährung, eine Reduktion individueller Trigger und eine gezielte medikamentöse Stabilisierung sinnvoll sein.

Darm und Schleimhäute

Die Behandlung kann abhängig von den Befunden auf Folgendes ausgerichtet sein:

• Schleimhautregeneration

• Verbesserung der Verdauungsleistung

• Korrektur von Fehlbesiedlungen

• gezielte Ernährungstherapie

• Ausgleich von Nährstoffmängeln

Unterstützung von Mitochondrien und Energiestoffwechsel

Eine Behandlung sollte sich an tatsächlich nachgewiesenen Defiziten und der individuellen Verträglichkeit orientieren. Eine hohe Zahl gleichzeitig verabreichter Präparate kann schwer Erkrankte überfordern.

Behandlung relevanter Infektionen und Reaktivierungen

Eine antiinfektive Behandlung ist nur dann sinnvoll, wenn klinisch relevante Hinweise auf eine aktive oder reaktivierte Infektion bestehen.

Positive Antikörper allein sind keine ausreichende Therapieindikation.

Mikrozirkulation und Endothelfunktion

Abhängig von Befunden und individueller Risikokonstellation können Maßnahmen zur Unterstützung von Gefäßfunktion und Mikrozirkulation erwogen werden.

Nicht standardisierte Gerinnungstherapien müssen wegen möglicher Blutungsrisiken besonders kritisch geprüft werden.

Aphereseverfahren und INUSpherese®

Im Zusammenhang mit Long COVID und ME/CFS werden extrakorporale Verfahren untersucht, die zirkulierende Autoantikörper, Entzündungsmediatoren, Immunkomplexe und weitere hochmolekulare Belastungsfaktoren reduzieren sollen.

Eine wissenschaftliche Arbeit beschreibt mögliche Gemeinsamkeiten von Post-COVID und ME/CFS, darunter erhöhte Autoantikörper gegen beta-adrenerge und muskarinische Rezeptoren, und diskutiert Aphereseverfahren als möglichen therapeutischen Ansatz. Die klinische Evidenz ist jedoch weiterhin begrenzt.

Auch spezialisierte integrativ-medizinische Einrichtungen setzen Blutreinigungs- und Adsorptionsverfahren bei ausgewählten Patienten ein, kennzeichnen diese Anwendungen jedoch teilweise ausdrücklich als Off-Label- beziehungsweise individuellen Therapieversuch.

Im med³ wird die INUSpherese® nicht als pauschale Standardbehandlung verstanden.

Eine mögliche Indikation erfordert:

• eine ausführliche Anamnese

• eine nachvollziehbare biologische Arbeitshypothese

• eine sorgfältige Nutzen-Risiko-Abwägung

• eine Einschätzung der Kreislauf- und Belastungsfähigkeit

• ein individuell abgestimmtes Infusionskonzept

• eine sorgfältige Vor- und Nachbehandlung

Der Nachweis einzelner Autoantikörper oder unspezifischer Belastungsmarker allein reicht nicht aus.

Milde und moderate Ganzkörperhyperthermie

Die medizinische Ganzkörperhyperthermie kann immunologische, mikrozirkulatorische und stoffwechselbezogene Prozesse beeinflussen.

Bei Long COVID, postinfektiösen Syndromen und ME/CFS muss sie besonders vorsichtig und individuell eingesetzt werden.

Eine ausgeprägte Dysautonomie, Kreislaufinstabilität oder schwere PEM können die Belastbarkeit für Wärme erheblich reduzieren.

Die Ganzkörperhyperthermie ist deshalb kein Verfahren für jeden Patienten. Bei sorgfältiger Auswahl kann sie jedoch Bestandteil eines integrativen Behandlungskonzeptes sein.

Umweltmedizinische Faktoren

Umweltbelastungen sind nicht automatisch die Ursache von Long COVID oder postinfektiösen Erkrankungen. Sie können jedoch die Regulations- und Entgiftungssysteme zusätzlich beanspruchen.

Je nach Vorgeschichte können relevant sein:

• Schimmelpilzexposition

• Lösungsmittel

• Pestizide

• Metalle

• Weichmacher

• chronische Innenraumbelastungen

• berufliche Expositionen

Eine therapeutische Ausleitung sollte niemals allein aufgrund eines einzelnen Laborbefundes erfolgen. Entscheidend sind Exposition, klinische Relevanz, Ausscheidungsfähigkeit und Belastbarkeit des Patienten.

Unser Verständnis im med³

Im med³ betrachten wir Long COVID, postinfektiöse Syndrome und anhaltende Beschwerden nach COVID-19-Impfung nicht als identische Erkrankungen.

Wir erkennen jedoch, dass sie sich auf der Ebene der biologischen Regulationssysteme überschneiden können.

Im Mittelpunkt stehen für uns:

• Immunsystem

• autonomes Nervensystem

• Gefäße und Mikrozirkulation

• Mitochondrien und Energiestoffwechsel

• Darm und Schleimhäute

• Mastzellen und Histaminregulation

• Hormonsystem

• Infektions- und Umweltbelastungen

• Körper, Geist und Seele

Wir urteilen nicht darüber, ob Beschwerden in ein politisches oder gesellschaftliches Narrativ passen.

Wir untersuchen den einzelnen Menschen.

LONG-COVID : POST-VAC EINE ÜBERSICHT

Wenn alltägliche Stoffe den gesamten Organismus belasten

Die Multiple Chemikaliensensibilität – kurz MCS – beschreibt ein komplexes Krankheitsbild, bei dem bereits geringe Konzentrationen alltäglicher chemischer Stoffe ausgeprägte Beschwerden auslösen können.

Dabei handelt es sich häufig um Konzentrationen, die von den meisten Menschen problemlos toleriert werden. Betroffene reagieren nicht nur auf einen einzelnen Stoff, sondern meist auf mehrere chemisch nicht miteinander verwandte Substanzen. Die Beschwerden betreffen typischerweise mehr als ein Organsystem und können die körperliche, geistige und soziale Lebensführung erheblich einschränken.

MCS wird auch als chemische Intoleranz, Chemical Intolerance oder idiopathische umweltbezogene Intoleranzbezeichnet. Die unterschiedlichen Begriffe zeigen, dass die medizinische Einordnung noch nicht abschließend geklärt ist.

Für die betroffenen Menschen sind die Reaktionen dennoch real. Sie können innerhalb weniger Minuten nach einer Exposition auftreten, sich zeitverzögert entwickeln oder über Stunden und Tage anhalten.

Typische Auslöser

Zu den häufig beschriebenen Auslösern gehören:

• Parfüm und Duftstoffe

• Raumsprays und Duftkerzen

• Waschmittel und Weichspüler

• Reinigungs- und Desinfektionsmittel

• Farben, Lacke und Lösungsmittel

• neue Möbel, Bodenbeläge und Baumaterialien

• Klebstoffe und Kunststoffe

• Tabakrauch und Verbrennungsprodukte

• Abgase und Feinstaub

• Pestizide und Insektizide

• Drucker, Toner und Kopiergeräte

• Kosmetika und Körperpflegeprodukte

• Medikamente, Nahrungsergänzungsmittel oder Zusatzstoffe

• Schimmelpilzbelastungen und belastete Innenräume

Nicht jede geruchlich wahrnehmbare Substanz ist automatisch toxisch. Umgekehrt sind nicht alle relevanten Schadstoffe riechbar. Der Geruch allein erlaubt deshalb keine zuverlässige Aussage über die tatsächliche gesundheitliche Belastung.

Bei MCS scheint zudem nicht nur die objektiv messbare Dosis entscheidend zu sein. Auch die individuelle Empfindlichkeit, die Dauer und Kombination der Expositionen sowie der jeweilige Regulationszustand des Organismus können eine Rolle spielen.

Mögliche Beschwerden

Das Beschwerdebild ist sehr unterschiedlich und kann mehrere Organsysteme gleichzeitig betreffen.

Häufig beschrieben werden:

• Kopfschmerzen oder migräneartige Beschwerden

• Brain Fog und Konzentrationsstörungen

• Wortfindungs- und Gedächtnisstörungen

• Schwindel und Benommenheit

• ausgeprägte Erschöpfung

• Schlafstörungen

• Augenbrennen und Schleimhautreizungen

• Atemnot, Husten oder Druckgefühl im Brustkorb

• Herzrasen und Kreislaufschwankungen

• Übelkeit, Bauchschmerzen oder Durchfall

• Muskel- und Gelenkschmerzen

• Nervenschmerzen oder Missempfindungen

• Hautrötungen, Juckreiz oder Flush

• innere Unruhe und vegetative Übererregung

• Licht-, Lärm- und Geruchsempfindlichkeit

• Medikamenten- und Nahrungsmittelunverträglichkeiten

Die Beschwerden können nach Beendigung der Exposition rasch nachlassen, aber auch über einen längeren Zeitraum bestehen bleiben.

Bei schwerer Ausprägung kann MCS dazu führen, dass öffentliche Verkehrsmittel, Hotels, Arztpraxen, Geschäfte, Arbeitsplätze oder selbst soziale Begegnungen kaum noch möglich sind. Dies kann zu erheblicher Isolation führen.

MCS ist keine klassische Allergie

MCS darf nicht mit einer klassischen IgE-vermittelten Allergie gleichgesetzt werden.

Bei einer Allergie reagiert das Immunsystem spezifisch auf ein bestimmtes Allergen. Bei MCS können dagegen zahlreiche chemisch völlig unterschiedliche Stoffe ähnliche Beschwerden hervorrufen, ohne dass sich regelmäßig eine klassische allergische Reaktion nachweisen lässt.

Allergien, Asthma, Histaminintoleranz oder Mastzellaktivierung können zusätzlich bestehen und sollten differenziert untersucht werden. Sie erklären jedoch nicht zwangsläufig das gesamte MCS-Beschwerdebild.

Wie kann MCS entstehen?

Eine allgemein anerkannte einheitliche Ursache ist bislang nicht bekannt. Wahrscheinlich verbergen sich hinter dem Begriff MCS unterschiedliche biologische Untergruppen.

Diskutiert werden unter anderem:

• Störungen der Reizverarbeitung im Nervensystem

• neurogene Entzündungsreaktionen

• eine verstärkte Aktivierung des trigeminalen Nervensystems

• autonome Fehlregulation

• immunologische Veränderungen

• Mastzellaktivierung

• oxidativer und nitrosativer Stress

• Veränderungen der mitochondrialen Energiegewinnung

• Störungen der Schleimhaut- und Barrierefunktionen

• verminderte Fähigkeit zur Verarbeitung und Ausscheidung einzelner Schadstoffe

• erlernte beziehungsweise konditionierte Reaktionsverstärkungen

Diese Mechanismen schließen sich nicht gegenseitig aus. Je nach Patient können mehrere Ebenen gleichzeitig beteiligt sein.

Nervensystem und zentrale Reizverarbeitung

Gerüche und flüchtige Chemikalien werden nicht nur über den Geruchssinn wahrgenommen. Viele Stoffe aktivieren zusätzlich sensible Nervenfasern der Schleimhäute, insbesondere das trigeminale Nervensystem.

Dadurch können Brennen, Druckgefühl, Kopfschmerzen, Übelkeit, Atembeschwerden und vegetative Reaktionen ausgelöst werden.

Bei einem Teil der Betroffenen wird eine verstärkte zentrale Reizverarbeitung beziehungsweise Sensitivierung diskutiert. Das Nervensystem könnte dadurch auf Reize reagieren, die zuvor problemlos verarbeitet wurden. Die Beteiligung zentraler Verarbeitungsmechanismen bedeutet jedoch nicht, dass die Beschwerden eingebildet oder willentlich steuerbar sind.

Immunsystem und Mastzellen

Mastzellen befinden sich unter anderem in Haut, Schleimhäuten, Atemwegen, Darm und im Umfeld von Nerven und Blutgefäßen.

Werden sie aktiviert, können sie Histamin und zahlreiche weitere Botenstoffe freisetzen. Dadurch können unter anderem Flush, Juckreiz, Schleimhautschwellungen, Atemwegsbeschwerden, Magen-Darm-Reaktionen, Herzrasen und neurologische Symptome entstehen.

Neuere Untersuchungen zeigen deutliche klinische Überschneidungen zwischen chemischer Intoleranz und Mastzellaktivierung. Daraus folgt jedoch nicht, dass jede MCS automatisch ein Mastzellaktivierungssyndrom darstellt. Der Zusammenhang wird weiter erforscht.

Oxidativer und nitrosativer Stress

Oxidativer Stress entsteht, wenn reaktive Sauerstoff- und Stickstoffverbindungen die Schutz- und Regulationssysteme des Körpers übersteigen.

Bei MCS wurden Veränderungen entzündlicher und oxidativer Signalwege beschrieben. Auch immunologische Auffälligkeiten, Autoantikörper, veränderte Zytokinprofile und eine eingeschränkte Funktion bestimmter Immunzellen wurden in einzelnen Untersuchungen beobachtet. Ein einheitlicher, für alle Patienten gültiger Biomarker konnte daraus bislang jedoch nicht abgeleitet werden.

Mitochondrien und Energiestoffwechsel

Mitochondrien sind für einen wesentlichen Teil der zellulären Energiegewinnung verantwortlich.

Chemische Belastungen, chronische Entzündung, oxidativer Stress, Nährstoffmängel und eine beeinträchtigte Mikrozirkulation können die mitochondriale Funktion beeinflussen.

Dies könnte erklären, weshalb viele Betroffene neben akuten Expositionsreaktionen auch unter Erschöpfung, Belastungsintoleranz, Muskelschmerzen und einer verlangsamten Regeneration leiden.

Eine funktionelle mitochondriale Störung ist jedoch nicht mit einer angeborenen genetischen Mitochondrienerkrankung gleichzusetzen.

Darm, Schleimhäute und Mikrobiom

Schleimhäute bilden eine wichtige Grenzfläche zwischen Umwelt und Organismus.

Störungen des Darmmikrobioms, der Schleimhautbarrieren oder der Verdauungsleistung können immunologische und entzündliche Prozesse beeinflussen. Gleichzeitig können Menschen mit MCS besonders empfindlich auf Nahrungsmittel, Zusatzstoffe, Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel reagieren.

Ob Veränderungen des Mikrobioms Ursache, Folge oder verstärkender Faktor der Erkrankung sind, muss individuell beurteilt werden.

MCS und Psyche

Menschen mit MCS werden häufig vorschnell psychologisiert.

Die Tatsache, dass Stress, Angst oder frühere belastende Erfahrungen körperliche Regulationsprozesse beeinflussen können, bedeutet nicht, dass MCS eine eingebildete oder ausschließlich psychische Erkrankung ist.

Ebenso können wiederholte schwere Reaktionen verständlicherweise zu Erwartungsangst, Vermeidungsverhalten und einer verstärkten Aufmerksamkeit gegenüber potenziellen Auslösern führen. Dies kann bestehende biologische Reaktionen verstärken, erklärt aber nicht automatisch deren ursprüngliche Entstehung.

Körperliche und seelische Prozesse sollten deshalb nicht gegeneinander ausgespielt werden.

Eine ganzheitliche Medizin nimmt sowohl mögliche toxikologische, immunologische und neurologische Mechanismen als auch das Erleben und die Belastung des Menschen ernst.

Diagnostik

Bislang existiert kein einzelner Laborwert, mit dem MCS sicher bestätigt oder ausgeschlossen werden kann.

Die wichtigste Grundlage ist eine ausführliche umweltmedizinische Anamnese:

• Wann traten die Beschwerden erstmals auf?

• Gab es eine besondere Exposition oder ein Umbauereignis?

• Welche Stoffe lösen Beschwerden aus?

• Wie schnell beginnen die Reaktionen?

• Welche Organsysteme sind betroffen?

• Bessern sich die Beschwerden in schadstoffarmer Umgebung?

• Bestehen Nahrungsmittel- oder Medikamentenunverträglichkeiten?

• Gibt es berufliche oder häusliche Belastungen?

• Sind weitere Personen im selben Gebäude betroffen?

Als strukturierendes Instrument kann der Quick Environmental Exposure and Sensitivity Inventory – QEESIeingesetzt werden. Der Fragebogen erfasst unter anderem chemische Intoleranzen, sonstige Unverträglichkeiten, Symptome und Einschränkungen des täglichen Lebens. Er ersetzt jedoch keine ärztliche Diagnose.

Je nach Krankengeschichte kann die weitere Diagnostik umfassen:

• internistische Basisdiagnostik

• Allergiediagnostik

• Lungenfunktionsdiagnostik

• neurologische Untersuchung

• autonome Funktionsdiagnostik und HRV

• Mastzell- und Histamindiagnostik

• Entzündungs- und Immunparameter

• Nährstoff- und Stoffwechseluntersuchungen

• Marker oxidativer Belastungen

• Darm- und Schleimhautdiagnostik

• umweltmedizinische Expositionsdiagnostik

• Untersuchung von Wohn- und Arbeitsumgebung

• gegebenenfalls humantoxikologische Analysen

Laborergebnisse müssen immer im Zusammenhang mit Exposition, Symptomen und zeitlichem Verlauf interpretiert werden.

Ein nachweisbarer Stoff ist nicht automatisch die Ursache aller Beschwerden. Ein unauffälliger Einzelwert schließt eine relevante frühere oder wechselnde Exposition ebenfalls nicht sicher aus.

Wichtige Differenzialdiagnosen

Abhängig von den Beschwerden sollten unter anderem ausgeschlossen oder mitbehandelt werden:

• Allergien und Asthma

• chronische Atemwegs- und Nebenhöhlenerkrankungen

• Migräne

• Schilddrüsenerkrankungen

• Herz-Kreislauf-Erkrankungen

• Anämien und Nährstoffmängel

• Dysautonomie und POTS

• Mastzellaktivierung

• Histaminintoleranz

• ME/CFS und Fibromyalgie

• neurologische Erkrankungen

• Autoimmunerkrankungen

• Medikamentennebenwirkungen

• Angst-, Trauma- oder somatische Belastungsstörungen

Eine psychische Begleiterkrankung darf diagnostiziert und behandelt werden. Sie sollte jedoch nicht vorschnell als alleinige Ursache sämtlicher körperlicher Reaktionen angenommen werden.

Behandlung

Eine allgemein wirksame Standardtherapie existiert nicht.

Die Behandlung sollte individuell, schrittweise und an der tatsächlichen Belastbarkeit des Patienten ausgerichtet werden.

Expositionsreduktion

Der wichtigste erste Schritt ist häufig, relevante Belastungen zu erkennen und möglichst zu reduzieren.

Dazu können gehören:

• Verzicht auf Duftstoffe und Raumsprays

• duftstoffarme Wasch- und Reinigungsmittel

• ausreichende Lüftung

• Überprüfung von Feuchtigkeit und Schimmel

• vorsichtige Auswahl von Möbeln, Farben und Baumaterialien

• Reduktion von Rauch, Abgasen und Verbrennungsprodukten

• Anpassung des Arbeitsplatzes

• Vermeidung unnötiger Pestizid- und Lösungsmittelkontakte

Das Ziel ist nicht zwingend eine vollständige Abschottung von der Umwelt. Eine extreme Vermeidung kann die Lebensführung zusätzlich einschränken und Ängste verstärken.

Notwendig ist eine vernünftige Balance zwischen konsequentem Schutz vor relevanten Auslösern und dem Erhalt größtmöglicher gesellschaftlicher Teilhabe.

Stabilisierung vor Ausleitung

Bei stark empfindlichen Patienten sollte nicht unmittelbar mit intensiven Ausleitungs- oder Entgiftungsbehandlungen begonnen werden.

Zunächst können folgende Bereiche stabilisiert werden:

• Schlaf

• Ernährung

• Flüssigkeits- und Elektrolythaushalt

• Darm- und Schleimhautfunktion

• vegetatives Nervensystem

• Mastzell- und Histaminregulation

• Versorgung mit tatsächlich fehlenden Mikronährstoffen

• psychische und soziale Sicherheit

Aggressive Chelattherapien, Fastenkuren, Saunabehandlungen oder eine hohe Zahl gleichzeitig eingenommener Präparate können empfindliche Patienten überfordern.

Individuell mögliche Therapiebausteine

Abhängig von den Befunden können berücksichtigt werden:

• mastzellstabilisierende und antihistaminerge Ansätze

• Behandlung von Allergien und Atemwegserkrankungen

• Unterstützung von Darm und Schleimhäuten

• Korrektur nachgewiesener Nährstoffmängel

• Unterstützung antioxidativer Schutzsysteme

• Regulation des autonomen Nervensystems

• Behandlung relevanter Infektionen oder Entzündungsprozesse

• Reduktion objektivierbarer Schadstoffexpositionen

• vorsichtige und medizinisch begleitete Ausleitungsmaßnahmen

• Atem-, Entspannungs- und Körperwahrnehmungsverfahren

• psychologische oder spirituelle Begleitung bei der Krankheitsbewältigung

Unser Verständnis im med³

Im med³ verstehen wir MCS nicht als bloße Geruchsempfindlichkeit und auch nicht als pauschal psychisch verursachte Erkrankung.

Wir betrachten die Beschwerden als mögliches Ergebnis einer komplexen Regulationsstörung, bei der Umweltbelastungen, Nervensystem, Immunsystem, Mastzellen, Schleimhäute, Mitochondrien, Stoffwechsel und seelische Belastungen miteinander verbunden sein können.

MCS EINE ÜBERSICHT

MCS - MULTIPLE SYMPTOMKOMLEXE

 Der erworbene Verlust natürlicher Toleranz

TILT steht für Toxicant-induced Loss of Tolerance – auf Deutsch etwa: durch Schadstoffe ausgelöster Verlust der natürlichen Toleranz.

Das Modell wurde maßgeblich von der amerikanischen Umweltmedizinerin und Forscherin Claudia S. Miller entwickelt. Es soll erklären, weshalb Menschen nach einer bedeutsamen chemischen Belastung oder nach wiederholten niedrig dosierten Expositionen plötzlich auf zahlreiche zuvor problemlos tolerierte Stoffe reagieren können.

TILT bezeichnet dabei nicht nur eine Empfindlichkeit gegenüber Chemikalien. Das Modell umfasst auch neu auftretende Reaktionen auf:

• Nahrungsmittel

• Medikamente

• Alkohol

• Koffein

• Nahrungsergänzungsmittel

• Duftstoffe

• Rauch und Abgase

• Reinigungsmittel

• Pestizide

• Innenraumemissionen

• weitere alltägliche Umweltreize

TILT ist bislang kein allgemein anerkannter eigenständiger Diagnoseschlüssel. Es handelt sich vielmehr um ein wissenschaftliches Erklärungsmodell für erworbene chemische Intoleranz und damit verbundene Multisystembeschwerden.

Das Zwei-Phasen-Modell

TILT beschreibt einen Prozess in zwei grundlegenden Phasen:

Phase 1: Initiation

Am Anfang steht eine Belastung, die die bisherige Toleranz des Organismus verändert.

Dies kann geschehen durch:

• eine einmalige intensive Exposition

• einen Chemieunfall

• eine Pestizidanwendung

• Lösungsmittel oder Verbrennungsprodukte

• belastete Innenräume

• Neubau- oder Renovierungsmaßnahmen

• Schimmel und mikrobiell belastete Gebäude

• wiederholte niedrig dosierte Expositionen

• eine komplexe Kombination aus Chemikalien, Infektionen und körperlichem Stress

Nicht jeder exponierte Mensch entwickelt TILT. Wahrscheinlich spielen Dosis, Dauer, Stoffgemisch, genetische und epigenetische Faktoren, Vorerkrankungen, Schleimhautbarrieren, Mikrobiom und individuelle Regulationsfähigkeit eine Rolle.

In einer Untersuchung zu möglichen Initiationsereignissen wurden unter anderem Pestizide, Neubau- und Renovierungsexpositionen, Verbrennungsprodukte, Schimmelbelastungen, medizinische Implantate und bestimmte Medikamentenexpositionen berichtet. Die Studie beruht auf Selbstauskünften und kann deshalb Zusammenhänge aufzeigen, aber keine individuelle Kausalität beweisen.

Phase 2: Triggering

Nach der Initiation reagiert der Organismus auf geringe Mengen verschiedener Stoffe, die zuvor vertragen wurden.

Diese Trigger müssen chemisch nicht mit der ursprünglichen Belastung verwandt sein.

Beispielsweise kann eine Person nach einer intensiven Pestizidexposition später auf Parfüm, Lösungsmittel, Medikamente, Alkohol, Kaffee oder bestimmte Nahrungsmittel reagieren.

Typisch ist damit nicht nur eine fortbestehende Reaktion auf den ursprünglichen Schadstoff, sondern ein erweiterter Verlust von Toleranz.

Diese zweistufige Abfolge aus Initiation und anschließendem Triggering bildet den Kern des TILT-Modells.

TILT und MCS – was ist der Unterschied?

MCS und TILT werden häufig gleichgesetzt, beschreiben aber nicht genau dasselbe.

MCS beschreibt vor allem das klinische Erscheinungsbild:

Ein Mensch reagiert auf niedrige Konzentrationen verschiedener chemisch nicht verwandter Stoffe mit Beschwerden in mehreren Organsystemen.

TILT beschreibt einen möglichen Entstehungsprozess:

Eine initiale Belastung führt zum Verlust der natürlichen Toleranz. Danach lösen zahlreiche zuvor verträgliche Stoffe Beschwerden aus.

Vereinfacht gesagt:

MCS beschreibt, was ein Mensch erlebt.
TILT versucht zu erklären, wie dieser Zustand entstanden sein könnte.

Nicht jeder Mensch mit MCS kann ein eindeutiges Initiationsereignis benennen. Umgekehrt kann ein TILT-artiger Verlauf neben chemischen Reaktionen auch ausgeprägte Nahrungsmittel- und Medikamentenintoleranzen umfassen.

Welche Beschwerden können auftreten?

Die Symptome sind vielgestaltig und betreffen häufig mehrere Systeme gleichzeitig:

Nervensystem

• Brain Fog

• Konzentrations- und Gedächtnisstörungen

• Kopfschmerzen und Migräne

• Schwindel und Benommenheit

• Schlafstörungen

• Licht-, Geräusch- und Geruchsempfindlichkeit

• innere Unruhe oder Zittern

• Nervenschmerzen und Missempfindungen

Autonomes Nervensystem und Kreislauf

• Herzrasen

• Blutdruckschwankungen

• orthostatische Beschwerden

• Temperaturregulationsstörungen

• Schweißausbrüche

• Atemnot oder Lufthunger

• verzögerte Erholung nach Belastung

Immunsystem und Schleimhäute

• chronische Schleimhautreizungen

• Augenbrennen

• verstopfte oder laufende Nase

• Husten und Atemwegsbeschwerden

• erhöhte Infektanfälligkeit

• histaminartige Reaktionen

• Hautrötungen und Juckreiz

Verdauung und Stoffwechsel

• Übelkeit

• Bauchschmerzen

• Blähungen

• Durchfall oder Verstopfung

• Nahrungsmittelunverträglichkeiten

• Medikamentenunverträglichkeiten

• wechselnde Reaktionen auf Alkohol, Koffein oder Zusatzstoffe

Allgemeine Beschwerden

• ausgeprägte Erschöpfung

• Muskel- und Gelenkschmerzen

• Belastungsintoleranz

• grippeähnliches Krankheitsgefühl

• verminderte Regenerationsfähigkeit

Die Beschwerden können bei einzelnen Expositionen nur Minuten anhalten oder sich über Stunden und Tage fortsetzen.

Warum geht die Toleranz verloren?

Der genaue biologische Mechanismus ist bislang nicht abschließend geklärt.

TILT ist deshalb als Arbeitshypothese zu verstehen. Mehrere Mechanismen könnten daran beteiligt sein:

• gestörte neuroimmunologische Kommunikation

• Mastzellaktivierung

• neurogene Entzündung

• zentrale Sensitivierung

• autonome Fehlregulation

• oxidativer und nitrosativer Stress

• mitochondriale Funktionsstörungen

• Veränderungen der Schleimhautbarrieren

• Mikrobiomveränderungen

• gestörte metabolische Verarbeitung einzelner Fremdstoffe

• epigenetische Anpassungsprozesse

Es ist wahrscheinlich, dass nicht bei allen Betroffenen derselbe Mechanismus vorliegt.

Mastzellen als mögliche Schnittstelle

Neuere Arbeiten untersuchen Mastzellen als mögliche Verbindung zwischen chemischen, nahrungsmittelbezogenen und medikamentösen Intoleranzen.

Mastzellen können auf unterschiedliche physikalische, chemische, immunologische und neuronale Signale reagieren. Ihre Botenstoffe beeinflussen Gefäße, Nerven, Schleimhäute, Atemwege und Verdauung.

In Studien zeigte sich eine erhebliche Überschneidung zwischen den mithilfe des QEESI erfassten chemischen Intoleranzen und Symptomen einer Mastzellaktivierung. Daraus wurde die Hypothese abgeleitet, dass eine fehlregulierte Mastzellantwort bei einem Teil der TILT-Betroffenen eine wichtige Rolle spielen könnte. Dieser Zusammenhang ist wissenschaftlich interessant, aber noch nicht abschließend bewiesen.

Das Mikrobiom als möglicher Regulator

Das Mikrobiom beeinflusst Immunantworten, Schleimhautbarrieren, den Stoffwechsel körperfremder Substanzen und die Kommunikation zwischen Darm und Nervensystem.

Antibiotika, Infektionen, Pestizide, Ernährungsfaktoren und Umweltbelastungen können die Zusammensetzung des Mikrobioms verändern.

Im TILT-Modell wird deshalb diskutiert, ob eine Schädigung mikrobieller Ökosysteme zur verminderten Toleranz gegenüber Chemikalien, Nahrungsmitteln und Medikamenten beitragen könnte.

Diese Verbindung ist biologisch plausibel, jedoch noch nicht ausreichend erforscht, um daraus allgemeingültige diagnostische oder therapeutische Schlussfolgerungen abzuleiten.

Die Rolle von Geruch und Wahrnehmung

Menschen mit TILT reagieren häufig auf Gerüche. Dies wird gelegentlich als Beleg dafür missverstanden, dass die Erkrankung allein psychologisch oder durch eine negative Geruchserwartung verursacht werde.

Gerüche können jedoch gleichzeitig mehrere biologische Systeme aktivieren:

• den Geruchssinn

• sensible Nervenfasern der Schleimhäute

• das trigeminale System

• das autonome Nervensystem

• emotionale und vegetative Zentren des Gehirns

• immunologische Prozesse in Schleimhäuten

Eine Geruchsreaktion ist deshalb weder automatisch toxikologisch noch automatisch psychologisch zu erklären.

Bei einigen Betroffenen kann eine biologische Reaktion im Verlauf mit konditionierten und emotionalen Reaktionsmustern verbunden werden. Eine verantwortungsvolle Behandlung sollte beide Ebenen berücksichtigen, ohne die Erkrankung auf eine davon zu reduzieren.

Der QEESI-Fragebogen

Der Quick Environmental Exposure and Sensitivity Inventory – QEESI wurde entwickelt, um chemische Intoleranzen strukturiert zu erfassen.

Er enthält Bereiche zu:

• chemischen Unverträglichkeiten

• sonstigen Intoleranzen

• Symptomschwere

• Auswirkungen auf den Alltag

• laufenden Expositionen und Maskierungseffekten

Der QEESI wurde in verschiedenen Ländern und Sprachen eingesetzt und kann helfen, typische TILT- beziehungsweise MCS-Muster zu erkennen. Er ist ein Screening- und Verlaufsinstrument, kein alleiniger diagnostischer Beweis.

Maskierung – wenn Auslöser nicht mehr erkennbar sind

Ein wichtiger Bestandteil des TILT-Modells ist die sogenannte Maskierung.

Betroffene sind im Alltag oft ständig niedrigen Mengen verschiedener Trigger ausgesetzt. Dadurch kann es schwierig werden, Beschwerden einem einzelnen Stoff zuzuordnen.

Beispielsweise können sich tägliche Expositionen gegenüber Duftstoffen, Reinigungsmitteln, Kaffee, Medikamenten und bestimmten Nahrungsmitteln überlagern.

Die Folge kann ein nahezu kontinuierlicher Beschwerdezustand sein, bei dem Ursache und Reaktion nicht mehr klar voneinander getrennt werden können.

Eine vorübergehende Reduktion relevanter Expositionen kann helfen, individuelle Zusammenhänge besser zu erkennen. Sie sollte jedoch praktikabel bleiben und nicht zu einer vollständigen sozialen Isolation führen.

Diagnostisches Vorgehen

Eine fundierte TILT-Diagnostik beginnt mit der zeitlichen Rekonstruktion des Krankheitsverlaufs.

Wichtig sind insbesondere:

• Gesundheitszustand vor Beginn der Erkrankung

• mögliche Initiationsereignisse

• Arbeitsplatz- und Wohnraumbelastungen

• Renovierungen oder Neubauten

• Pestizid- und Lösungsmittelkontakte

• Schimmel- oder Feuchtigkeitsschäden

• Medikamenten- und Antibiotikaverläufe

• Beginn von Nahrungsmittelintoleranzen

• Entwicklung chemischer Empfindlichkeiten

• zeitlicher Zusammenhang von Triggern und Beschwerden

• Besserung in schadstoffarmer Umgebung

Je nach individueller Situation können ergänzend untersucht werden:

• internistische und neurologische Differenzialdiagnosen

• Allergien und Atemwegserkrankungen

• Mastzell- und Histaminregulation

• autonome Funktion und HRV

• Darm und Schleimhautbarrieren

• Mikrobiom und Verdauungsfunktion

• Immun- und Entzündungsparameter

• oxidativer und nitrosativer Stress

• Nährstoff- und Energiestoffwechsel

• konkrete toxikologische Belastungen

• Wohn- und Arbeitsplatzumgebung

Es gibt derzeit keinen allgemein anerkannten einzelnen TILT-Biomarker.

Behandlung – Toleranz erhalten und Regulation ermöglichen

Ziel einer Behandlung ist nicht nur, einzelne Substanzen zu entfernen. Im Mittelpunkt steht die Frage, wie der Organismus wieder mehr Stabilität und Toleranz entwickeln kann.

Relevante Initiatoren und Trigger erkennen

Zunächst sollten vermeidbare Belastungen identifiziert werden.

Dabei ist eine Priorisierung wichtig:

• Welche Exposition ist wahrscheinlich klinisch relevant?

• Welche Belastung besteht weiterhin?

• Welche Quelle lässt sich tatsächlich entfernen?

• Welche Veränderung bringt den größten Nutzen bei geringster zusätzlicher Belastung?

Eine vollständige Eliminierung sämtlicher potenzieller Chemikalien ist weder möglich noch immer therapeutisch sinnvoll.

Schadstoffarme Umgebung

Hilfreich können sein:

• duftstoffarme Wohn- und Praxisräume

• gute Belüftung

• schadstoffarme Reinigungsmittel

• Verzicht auf Raumsprays und Duftkerzen

• Überprüfung möglicher Feuchte- und Schimmelquellen

• sorgfältige Auswahl von Baumaterialien und Möbeln

• Reduktion unnötiger Pestizide und Verbrennungsprodukte

Regulation vor Mobilisation

Bei schwer empfindlichen Menschen sollte zunächst stabilisiert und erst anschließend über mobilisierende oder ausleitende Therapien nachgedacht werden.

Zu den möglichen ersten Schritten gehören:

• ausreichende Ernährung und Flüssigkeit

• Stabilisierung von Schlaf und Tagesrhythmus

• Unterstützung von Darm und Schleimhäuten

• Behandlung von Mastzell- und Histaminreaktionen

• Regulation des autonomen Nervensystems

• Korrektur tatsächlich nachgewiesener Nährstoffmängel

• vorsichtige Verbesserung der mitochondrialen Energieversorgung

• Reduktion akuter Entzündungs- und Stressfaktoren

Ausleitung und Entgiftung

Der Begriff Entgiftung wird häufig ungenau verwendet.

Der menschliche Organismus verfügt über komplexe Enzym-, Transport-, Bindungs- und Ausscheidungssysteme. Eine medizinische Unterstützung dieser Systeme kann in ausgewählten Fällen sinnvoll sein.

Sie sollte jedoch nur erfolgen, wenn:

• eine relevante Belastung plausibel oder nachweisbar ist,

• die Expositionsquelle möglichst beendet wurde,

• Nieren, Leber, Darm und Kreislauf ausreichend belastbar sind,

• die Behandlung langsam und kontrolliert durchgeführt wird.

Eine intensive Mobilisation gespeicherter Substanzen kann bei eingeschränkter Ausscheidung Beschwerden verstärken.

Wiedergewinnung von Toleranz

Eine vorsichtige Erweiterung des Lebensraums und der Verträglichkeit kann langfristig ein Therapieziel sein.

Sie darf jedoch nicht als erzwungene Exposition erfolgen, bei der reale körperliche Reaktionen ignoriert werden.

Entscheidend sind:

• ausreichende Stabilität

• eine vertrauensvolle therapeutische Begleitung

• kleine individuell verträgliche Schritte

• Vermeidung schwerer Rückfälle

• Berücksichtigung biologischer und emotionaler Reaktionsmuster

Unser Verständnis im med³

Im med³ verstehen wir TILT als ein wertvolles Modell, um komplexe umweltmedizinische Krankheitsverläufe besser zu strukturieren.

Das Modell hilft insbesondere dann, wenn Patienten berichten:

• vor einem bestimmten Ereignis gesund gewesen zu sein,

• nach einer besonderen Exposition dauerhaft erkrankt zu sein,

• anschließend immer mehr chemische Stoffe nicht mehr zu tolerieren,

• zusätzlich auf Nahrungsmittel und Medikamente zu reagieren,

• in schadstoffarmer Umgebung eine Besserung zu erleben.

TILT erklärt nicht automatisch jeden einzelnen Krankheitsfall. Es eröffnet jedoch eine Perspektive, die über isolierte Organdiagnosen hinausgeht.

TILT EINE ÜBERSICHT

MCS & TILT ÜBERSICHT